Έχει τόσες μελανιές που νομίζουν ότι είναι κακοποιημένη – Η γυναίκα με τη σπάνια πάθηση

«Διαπίστωσα ότι πολλοί γιατροί δεν γνώριζαν τι είναι το EDS», πρόσθεσε, σημειώνοντας πως εδώ και χρόνια οι επαγγελματίες υγείες απέδιδαν τις δερματικές παθήσεις και το χρόνιο πόνο στην πλάτη της σε άγχος.

Η σουηδή φοιτήτρια δήλωσε ότι «δεν μπορεί να θυμηθεί κάποια στιγμή που δεν έχει βιώσει πόνο». Οι απλούστερες εργασίες ήταν για την Άχνμπεργκ άκρως επιβαρυντικές, ενώ υπέφερε επίσης από κράμπες στο στομάχι και ναυτία.

«Από μικρή, είχα μελανιές στο σώμα μου σε σημείο που η νηπιαγωγός μου ρωτούσε τους γονείς μου αν όλα ήταν εντάξει στο σπίτι», θυμάται. «Τα προβλήματα στο στομάχι μου – πόνος και δυσκοιλιότητα – με έκαναν να αναπτύξω μια διατροφική διαταραχή σε ηλικία 8 ετών και μετά διαγνώστηκα με ανορεξία, η οποία παραλίγο να αποβεί μοιραία», συνέχισε.

Η ίδια είπε ότι τα συμπτώματά της επιδεινώθηκαν κατά τη διάρκεια της εφηβείας της και παρουσιάστηκαν νέα, συμπεριλαμβανομένης της φλεβοκομβικής ταχυκαρδίας, ένας ασυνήθιστα υψηλός καρδιακός ρυθμός.

Τον Οκτώβριο του 2023, βρήκε τελικά τη βοήθεια που αναζητούσε. Έχοντας στα χέρια της έναν φάκελο με όλο το ιατρικό ιστορικό και τα συμπτώματά της, η Άχνμπεργκ επισκέφτηκε έναν γιατρό στο Κέντρο Υγείας Ούλτουνα στην Ουψάλα της Σουηδίας.

«Είχα μάθει πως ο εν λόγω γιατρός επιθυμούσε να εξετάσει σε μεγαλύτερο βάθος τα συμπτώματά μου και έτσι κατέληξε στη διάγνωση του EDS», ανέφερε και πρόσθεσε: «Ήμουν τόσο ανακουφισμένη – θυμάμαι ότι έκλαιγα για μέρες, όχι με λύπη, αλλά ανακουφίστηκα που μετά από 21 χρόνια κάποιος ήρθε επιτέλους και μου είπε τι μου συνέβαινε».

Το EDS υπολογίζεται ότι επηρεάζει 1 στα 5.000 νεογνά παγκοσμίως και δεν υπάρχει θεραπεία για τις 13 διαταραχές του συνδετικού ιστού. «Πιστεύω ότι είναι σημαντικό για τους ανθρώπους να συνειδητοποιήσουν ότι το EDS είναι πολύ περισσότερο από ένα απλώς λυγισμένο και ελαστικό δέρμα», είπε η Άχνμπεργκ και πρόσθεσε: «Το EDS συνοδεύεται από πολλές συννοσηρότητες, που έχουν επηρεάσει τη ζωή μου εξίσου με το ίδιο το

Οι θεραπευτικές επιλογές, όπως η φυσικοθεραπεία, τα συμπληρώματα βιταμίνης D για την ενίσχυση των οστών και τα φάρμακα για τον πόνο στις αρθρώσεις, βοηθούν στη διαχείριση των συμπτωμάτων.

«Αν και είμαι υγιής τώρα και έχω αναρρώσει από τη διατροφική μου διαταραχή, εξακολουθώ να αντιμετωπίζω στομαχικές διαταραχές», σημείωσε η Άχνμπεργκ και πρόσθεσε: «Το πιο δύσκολο μέρος του EDS δεν είναι η ασθένεια· είναι όλα τα διαφορετικά ραντεβού στο νοσοκομείο, που πρέπει να έχω. Σχεδιάζω τα πάντα γύρω μου με βάση τα ιατρικά ραντεβού μου».