Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού: «Αποδοχή, συμπερίληψη, σεβασμός»

Εκτιμάται πως αποτελούν περίπου το 2% του παγκόσμιου πληθυσμού. Ωστόσο πολλοί άνθρωποι έχουν ακόμη λανθασμένες αντιλήψεις για τον αυτισμό, «μπολιασμένες» από πολλά στερεότυπα και μύθους.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τον Αυτισμό (2 Απριλίου) καταρρίπτουμε τους μύθους και αναδεικνύουμε τις αλήθειες για τη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού.

Στόχος είναι να κατανοήσουμε τις πραγματικές προκλήσεις, αλλά και τις δυνατότητες των ατόμων με αυτισμό. Να αντιληφθούμε τη διαφορετικότητά τους, να τους υποστηρίξουμε ώστε να αξιοποιήσουν πλήρως τις ικανότητές τους και να συμβάλλουμε στην ενσωμάτωσή τους στο κοινωνικό σύνολο.

Τι είναι ο αυτισμός

Όταν μιλάμε για τον αυτισμό θα πρέπει ορθότερα να αναφερόμαστε στη διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ΔΑΦ). Ο λόγος είναι πως η συγκεκριμένη αναπτυξιακή διαταραχή, αν και έχει κάποια κοινά χαρακτηριστικά, παρουσιάζει μεγάλη ποικιλία ως προς τη μορφή των συμπτωμάτων, τον συνδυασμό δυσκολιών και τον βαθμό βαρύτητας.

Είναι άλλο η Αυτιστική Διαταραχή, άλλο το Σύνδρομο Rett, άλλο η Παιδική Αποδιοργανωτική Διαταραχή, άλλο το Σύνδρομο Asperger και άλλο οι Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές μη προσδιορισμένες αλλιώς, συμπεριλαμβανομένου και του Άτυπου Αυτισμού.

Όλες οι παραπάνω διαγνώσεις περικλείονται σε αυτό που σήμερα αποκαλείται ΔΑΦ. Οι δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και την επικοινωνία, η επιβράδυνση στη γλωσσική ανάπτυξη, οι έντονες αντιδράσεις ή η πλήρης παθητικότητα σε αισθητηριακά ερεθίσματα, αλλά και οι επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και δραστηριότητες και τα μονότονα ενδιαφέροντα, αποτελούν κάποια κοινά στοιχεία.

Αξίζει επίσης να σημειωθεί πως ένα αυτιστικό άτομο μπορεί να παρουσιάζει ορισμένους βαθμούς νοητικής υστέρησης, μπορεί όμως να έχει και ορισμένες ιδιαίτερες ικανότητες -πολύ υψηλότερες από τον μέσο όρο- σε συγκεκριμένους τομείς (π.χ. ζωγραφική, μουσική, μαθηματικοί υπολογισμοί, απομνημόνευση γεγονότων). Περίπου 20%-30% των αυτιστικών ατόμων έχουν νοημοσύνη στον μέσο ή και πάνω από τον μέσο όρο.

Τα παιδιά μπορεί να είναι πολύ μικρά όταν διαγνωστούν

Η διάγνωση ΔΑΦ μπορεί να γίνει από πολύ μικρή ηλικία, ακόμη και από τους πρώτους 18 μήνες ζωής ενός παιδιού. Ωστόσο, οι περισσότερες διαγνώσεις πραγματοποιούνται σε ηλικία 24 μηνών και άνω. Σε αυτές τις ηλικίες η διάγνωση θεωρείται περισσότερο αξιόπιστη.

Κομβική είναι η παρατήρηση της κατάκτησης των αναπτυξιακών ορόσημων. Η διάγνωση γίνεται μέσω αξιολόγησης της συμπεριφοράς ενός παιδιού και της συνολικής ανάπτυξής του. Ο έλεγχος μπορεί να περιλαμβάνει εξετάσεις ακοής, όρασης και νευρολογικές.

Υπάρχει ένα ευρύ φάσμα συμπτωμάτων

Τα συμπτώματα της ΔΑΦ ποικίλουν ανάλογα με την περίπτωση και το άτομο. Για μερικούς ανθρώπους, τα συμπτώματα είναι ήπια. Για άλλους, μπορεί να είναι πιο έντονα. «Αν γνωρίζετε ένα άτομο με ΔΑΦ, αυτό σημαίνει πως πραγματικά γνωρίζετε μόνο ένα άτομο με ΔΑΦ», επισημαίνουν οι ειδικοί.

Γενικά, τείνουν να περιλαμβάνουν δυσκολίες στην επικοινωνία και κοινωνικές συμπεριφορές, όπως δυσκολία στην αναγνώριση των προθέσεων και των συναισθημάτων των άλλων ή τη μη επαφή με τα μάτια.

Τα παιδιά με ΔΑΦ μπορεί επίσης να επαναλαμβάνουν ορισμένες συμπεριφορές και κινήσεις. Η έλλειψη λεκτικών δεξιοτήτων είναι ένα άλλο από τα πιο γνωστά συμπτώματα. Αλλά και πάλι δεν συμβαίνει σε κάθε περίπτωση.

Άλλα σημάδια της ΔΑΦ στα παιδιά περιλαμβάνουν το να είναι υπερβολικά ευαίσθητα στον θόρυβο, να έχουν έντονες εκρήξεις, να μην ανταποκρίνονται όταν τους μιλούν, να μην δείχνουν ενδιαφέρον για αντικείμενα ή να αδυνατούν να παίξουν παιχνίδια «ρόλων» μέχρι τους 18 μήνες. Ως πρώιμα συμπτώματα σε νήπια αναγνωρίζονται:

• Μέχρι τους 6 μήνες: Να μην χαμογελάει ή να μην κάνει άλλες θερμές ή χαρούμενες εκφράσεις.
• Μέχρι τους 9 μήνες: Να μην αλληλεπιδρά σε ήχους, χαμόγελα ή άλλες εκφράσεις του προσώπου.
• Μέχρι 1 έτους: Να μην ανταποκρίνεται στο όνομά του. Επίσης δεν «φλυαρεί», δεν κάνει χειρονομίες, όπως το να δείχνει, να προσπαθεί να φτάσει πράγματα, ή να χαιρετάει τους άλλους.
• Μέχρι τους 16 μήνες: Να μην λέει λέξεις.
• Μέχρι 2 ετών: Να μην μπορεί να εκφράσει φράσεις τουλάχιστον δύο λέξεων, που δεν περιλαμβάνουν μίμηση ή επανάληψη.

Ο επιπολασμός αυξάνεται… αλλά γιατί;

Σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία, περίπου 1 ή 2 στα 100 άτομα έχουν αυτισμό. Υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με κλασικό Αυτισμό και 20.000 έως 30.000 με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης.

Ο επιπολασμός έχει σημαντική αύξηση σε σχέση με το παρελθόν, ωστόσο υπάρχει διαφωνία μεταξύ των ειδικών για το εάν αυτή η αύξηση αντικατοπτρίζει περισσότερα άτομα με ΔΑΦ ή απλώς περισσότερες διαγνώσεις ΔΑΦ λόγω αυξημένης ευαισθητοποίησης. Είναι χαρακτηριστικό πως σε χώρες με ανεπτυγμένα εθνικά συστήματα υγείας τα ποσοστά είναι πολύ υψηλότερα.

Επίσης ο τρόπος με τον οποίο αναγνωρίζουμε ένα παιδί με αυτισμό έχει αλλάξει και περιλαμβάνει πλέον μια σειρά από καταστάσεις, όπως η διαταραχή του αυτισμού, η διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή και το σύνδρομο Asperger. Αυτό σημαίνει και αύξηση του πληθυσμού που μπορεί να διαγνωστουν με ΔΑΦ.

Τα αγόρια είναι πιο πιθανό να διαγνωστούν με ΔΑΦ

Οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού είναι περίπου τέσσερις φορές πιο συχνές στα αγόρια παρά στα κορίτσια. Η αναλογία είναι 3-4 αγόρια προς 1 κορίτσι. Ωστόσο υπάρχει η εκτίμηση πως η ΔΑΦ στα κορίτσια υποδιαγιγνώσκεται.

Και παρόλο που τα αγόρια τείνουν να διαγιγνώσκονται νωρίτερα και πιο συχνά από τα κορίτσια, αυξάνονται τα στοιχεία ότι ο αριθμός των περιπτώσεων ΔΑΦ στα κορίτσια υποδιαγιγνώσκεται, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις που τα συμπτώματα είναι πιο ήπια.

Το διαγνωστικό χάσμα μεταξύ κοριτσιών και αγοριών ενδεχομένως να οφείλεται και σε ορισμένες στερεοτυπικές αντιλήψεις και προσδοκίες για τις συμπεριφορές των παιδιών. «Πολλοί θεωρούν ότι τα κορίτσια είναι πιο “ντροπαλά” και δεν πειράζει να παίζουν μόνα τους ή να μην έχουν πολλές επαφές. Αντίθετα, στα αγόρια το στερεότυπο είναι ότι πρέπει να παίζουν με φίλους, να τρέχουν και να τρελαίνονται, με αποτέλεσμα όταν βλέπουν ένα αγόρι να μην θέλει να παίξει με τους συνομηλίκους του, να κινητοποιούνται πιο εύκολα», αναφέρουν ειδικοί στο Health.

Ο αυτισμός μπορεί να ξεκινήσει πριν από τη γέννηση

Οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν ακριβώς τι προκαλεί τον αυτισμό. Οι περισσότεροι ειδικοί συμφωνούν ότι είναι ένας συνδυασμός γενετικών και περιβαλλοντικών παραγόντων που αυξάνει τις πιθανότητες για ΔΑΦ.

Επιπλέον, υπάρχουν αναδυόμενες ενδείξεις ότι τα παιδιά μπορεί να αρχίσουν να αναπτύσσουν ΔΑΦ πριν ακόμη γεννηθούν. «Αυτό είναι ένα πραγματικά κρίσιμο χρονικό σημείο. Γνωρίζουμε ότι προκύπτει πριν από τον τοκετό επειδή έχουμε εντοπίσει διαφορετικά κύτταρα στον εγκέφαλο των ατόμων με αυτισμό. Αυτά τα κύτταρα αναπτύσσονται πριν γεννηθεί το μωρό», εξηγούν οι επιστήμονες. Οι γονείς μεγαλύτερης ηλικίας έχουν περισσότερες πιθανότητες να αποκτήσουν παιδί με ΔΑΦ και ένα άτομο είναι πιο πιθανό να έχει ΔΑΦ εάν έχει έναν αδερφό με τη διαταραχή.

Τα εμβόλια δεν προκαλούν αυτισμό

Τα εμβόλια δεν προκαλούν ΔΑΦ. Αν και μερικοί άνθρωποι μπορεί να συνεχίσουν να διαφωνούν, οι επιστημονικές μελέτες έχουν επιβεβαιώσει ότι δεν υπάρχει σύνδεση. Η θεωρία ξεκίνησε για πρώτη φορά ύστερα από μια μικρή μελέτη του 1998 που ισχυρίστηκε ότι βρήκε μια σχέση μεταξύ του αυτισμού και του εμβολίου ιλαράς, παρωτίτιδας και ερυθράς (MMR). Αλλά αυτή η μελέτη κρίθηκε εσφαλμένη και ανακλήθηκε από το περιοδικό που έκανε την αρχική δημοσίευση.

Η πρώιμη παρέμβαση είναι το κλειδί

Δεν υπάρχει θεραπεία για τη ΔΑΦ, αλλά η έγκαιρη διάγνωση και η πρώιμη παρέμβαση είναι το κλειδί για τη βελτίωση της λειτουργικότητας και της ένταξης στο κοινωνικό σύνολο. Συχνά χρησιμοποιούνται η εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς (ABA), η εργοθεραπεία, η λογοθεραπεία και η φυσικοθεραπεία. Το ABA έχει αποδειχθεί μια αποτελεσματική προσέγγιση, ενώ οι ειδικοί υπογραμμίζουν πως α προγράμματα πρέπει να είναι εξατομικευμένα και κατάλληλα προσαρμοσμένα στις ξεχωριστές θεραπευτικές ανάγκες του κάθε ατόμου.

Όσο νωρίτερα το παιδί ξεκινάει το θεραπευτικό πρόγραμμα, τόσο περισσότερα οφέλη αποκομίζει ως προς τις επικοινωνιακές και κοινωνικές δεξιότητες. Φάρμακα, όπως αντικαταθλιπτικά, φάρμακα κατά των επιληπτικών κρίσεων ή διεγερτικά, συνταγογραφούνται μερικές φορές για τη θεραπεία καταστάσεων που μπορεί να εμφανιστούν παράλληλα με τη ΔΑΦ, όπως το άγχος, η ΔΕΠΥ ή η κατάθλιψη.

Τα περισσότερα άτομα με ΔΑΦ έχουν σοβαρές διανοητικές αναπηρίες;

Όχι. Αυτό φαίνεται πως εξαρτάται από το περιβάλλον. Για παράδειγμα, όπως αναφέρει το WebMD, στις ΗΠΑ οι περισσότεροι άνθρωποι που ζουν με ΔΑΦ δεν έχουν σοβαρές διανοητικές αναπηρίες και είναι σε θέση να λειτουργούν σχετικά φυσιολογικά εντός του κοινωνικού συνόλου. Ωστόσο, δεν ισχύει το ίδιο σε παγκόσμια κλίμακα. Σε χώρες, όπως η Ινδία, όπου δεν διαθέτουν εξειδικευμένα συστήματα υποστήριξης και είναι λιγότερο πιθανό να το διαγνώσουν εκτός από ακραίες περιπτώσεις, όσοι έχουν ΔΑΦ έχουν σχεδόν αποκλειστικά νοητική υστέρηση.

Είναι επίσης μύθος ότι οι περισσότεροι άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού έχουν κάποια εντυπωσιακή ικανότητα, όπως φωτογραφική μνήμη ή μουσικές δεξιότητες. Συμβαίνει, αλλά δεν είναι το σύνηθες.